Dans un contexte contraint et porteur d’enjeux forts, les acteurs sont en attente de réponses nouvelles à leurs interrogations. Comment « faire autrement » ? Comment oser une prise de risques partagée, en conciliant éthique et action ? Comment valoriser les savoirs expérientiels pour concrétiser l’ambition d’une autodétermination des personnes ?
Les organisateurs des journées, majoritairement issus du « terrain », ont voulu mobiliser directement et au maximum les participants aux journées. Il s’agit de faire ensemble, de favoriser l’émergence et l’expression d’une intelligence collective, issue du croisement des savoirs et des savoir-faire, que seul le dialogue permet.
Ces ateliers collaboratifs constituent une première dans l’histoire des CREAI. Faire réfléchir et ensemble 1000 personnes, afin de produire une vision partagée, voilà le défi que nous vous proposons de relever avec nous ! Vous serez invités à partager vos réflexions, vos initiatives, vos projets mais aussi vos questions et vos doutes pour faire advenir le pouvoir d’agir de chacune des personnes accompagnées. Des approches innovantes et ludiques seront mobilisées pour faire de ce moment d’émulation une expérience enrichissante et conviviale.
Toute expérience étant tributaire de son « laboratoire », les contraintes logistiques nous amènent à inviter chacun.e à choisir au moins 1 atelier transversal parmi 4 thématiques universelles : la santé, la vie affective et sexuelle, l’accès aux sports, loisirs et à la culture, la vie quotidienne.
Atelier 1 : Vie affective, intime et sexuelle : accompagner en surmontant les préjugés
Atelier 2 : Faire des choix dans la vie quotidienne... qui soient vraiment pris en compte !
Atelier 7 : Favoriser l’insertion professionnelle : les multiples facettes du parcours
Atelier 8 : Décider pour soi même quand on vieillit, et jusqu’au bout de la vie
Atelier 9 : L’accès au numérique : un enjeu pour la participation sociale et l’accès aux droits
Atelier 10 : Diversifier les formes d’habitat pour répondre à la diversité des projets de vie
Atelier 1 : Vie affective, intime et sexuelle : accompagner en surmontant les préjugés
« J’aime, tu aimes, elle aime… ». Les personnes accompagnées en ESMS ont, comme tout un chacun, des sentiments, des attirances, des pulsions. Et comme chacun.e, elles ont droit à vivre librement leur vie affective et sexuelle, sans avoir à demander l’accord d’une autre personne que celle de son (ses) partenaire(s) consentant(s).
L’exercice de cette liberté individuelle est fondamental. Pour autant, la circulaire du 5 juillet 2021 relative au respect de l’intimité, des droits sexuels et reproductifs des personnes accompagnées rappelle l’obligation pour les établissements et services de veiller à leur santé, leur sécurité et leur bien-être physique et moral.
Comment garantir aux personnes le respect de leur vie privée, de leur dignité et de leur intimité tout en accompagnant, si besoin, leurs questions, leurs doutes, voire leurs peurs ? Connaissance de son corps, respect de l’autre, consentement, prévention, discrétion, mise à distance de ses propres valeurs… sont autant de sujets qui interpellent les pratiques professionnelles et l’organisation collective.
Atelier 2 : Faire des choix dans la vie quotidienne... qui soient vraiment pris en compte !
Notre quotidien est rempli de décisions dont nous n’avons parfois même plus conscience. Pour les personnes en situation de handicap développer la possibilité de faire des choix « ordinaires » est essentielle, c’est même une condition de l’autonomie.
Pour cela, veiller à ce qu'elles aient accès à des informations pertinentes et puissent disposer d’un soutien adéquat est un préalable. Il revient à chaque partie prenante (la personne, ses proches aidants, les professionnels) de réfléchir à la manière dont les environnements, quels qu’ils soient, peuvent stimuler la capacité des individus à faire des choix, à prendre des décisions et à en assumer les conséquences en connaissance de cause.
Quelles solutions organisationnelles permettent de favoriser une réelle autodétermination des personnes en situation de handicap ? Comment permettre aux individus d’exprimer continuellement leurs choix ordinaires et les mettre en œuvre ? Est-il possible de prendre et partager des risques au quotidien ?
La tension qui pèse sur les soins de ville et les soins hospitaliers impacte les parcours de santé de chacun. De nombreux travaux (cf. en particulier le site Handifaction) montrent en outre que les personnes en situation de handicap sont moins bien soignées que leurs concitoyens. Malgré ce contexte, prendre en compte leurs besoins spécifiques et leur consentement apparaît plus que jamais essentiel pour leur garantir des soins équitables, dignes et respectueux de leur autonomie.
Les obstacles à dépasser sont nombreux pour les personnes en situation de handicap : accessibilité physique, adaptation des soins préventifs et curatifs, formation des professionnels de santé… Parallèlement, le questionnement éthique s’impose à chaque étape du parcours de santé. Les efforts que conduisent professionnels et aidants pour favoriser l’accès aux soins doivent se faire dans le respect des choix de la personne, y compris de son droit au refus le cas échéant.
Comment concilier promotion de la santé et autodétermination ? Comment favoriser l’émergence d’une décision éclairée chez des personnes présentant des difficultés de compréhension ? Comment apprécier et partager le risque qui peut découler de certaines décisions ? Comment garantir l’égalité de traitement face aux soins et contribuer à limiter la perte de chance des personnes en situation de handicap dans le respect de leur consentement ?
Avoir des activités culturelles, de loisirs, sportives, est une manière de participer à la vie sociale. Pourtant, près de 20 ans après la loi du 11 février 2005, la possibilité que devrait avoir chacun de profiter des services qu’offre la vie en société reste parfois un vœu pieux.
Certains changements sont observables, comme en témoigne notamment l’essor des Jeux Paralympiques. D’autres initiatives (dans les musées, les cinémas, les clubs sportifs, etc.) se développent ici et là. Mais au quotidien, les adaptations de l’environnement « ordinaire » restent souvent complexes à mettre en place. Les haies à sauter apparaissent bien hautes : le coût, l’accessibilité, les horaires, les transports, le regard des autres… le parcours ressemble alors à un parcours du combattant !
Comment conjurer le constat fatidique selon lequel « cela ne va pas être possible » ? Comment faire advenir de nouvelles opportunités, favoriser l’autodétermination de personnes qui aiment le théâtre, la musique, le sport, en bref la découverte sous toutes ses formes ? Entre activités sur mesure et adaptations pour rendre les environnements capacitants, la créativité des professionnels et des personnes concernées est un levier favorisant le vivre ensemble.
Devenir parent est un tournant biographique majeur. Qu’elle soit désirée ou non, l’arrivée d’un enfant bouleverse les habitudes et les repères de chaque homme et chaque femme. Accueillir un nouveau-né mobilise le parent sur le plan émotionnel, affectif, physiologique, matériel, financier, etc. Ce changement se prépare et s’accompagne, pour tenter de répondre aux nombreuses interrogations voire inquiétudes ou difficultés que peuvent connaître les (futurs) parents.
Le soutien à la parentalité, qui repose sur la présence et la disponibilité, nécessite par ailleurs de faire confiance aux parents, de les laisser agir et faire leur expérience. L’éducation d’un enfant renvoie en effet aux choix qu’un parent est amené à effectuer en permanence. Elle est ainsi directement liée à la l’autodétermination de l’adulte. Dans les moments de doute, voire de difficultés, l’aide extérieure permettra au contraire de rassurer le parent et parfois de sécuriser la situation de l’enfant.
Parce qu’il porte des enjeux forts, mais aussi parce qu’il nous confronte à nos valeurs, l’accompagnement de la parentalité est particulièrement complexe. Comment laisser les parents faire leurs choix, sans les influencer ? Comment accompagner la construction de la parentalité tout en veillant à ce que les besoins fondamentaux de l’enfant soient satisfaits ? Comment accompagner l’acquisition de compétences parentales sans être intrusif ?
Recueillir et prendre en compte le point de vue et les attentes des personnes non oralisantes, et plus largement celles qui présentent des difficultés importantes d’expression et de compréhension, est un enjeu éthique et un défi technique. Ces questions se posent de manière permanente pour les professionnels et les proches aidants : comment favoriser leur participation ? comment leur garantir une possibilité de choix et respecter ceux qu’ils ont partagés ?
Ces personnes s’expriment, même si la manière dont elles le font peut désarçonner, parce qu’elle est différente et que le sens peut être difficile à cerner. Promouvoir l’autodétermination des personnes très dépendantes doit amener à travailler le développement de leurs compétences communicationnelles, mais pas seulement. Quel accompagnement peut rendre possible une attention à leur égard, à même de recevoir leur communication et de la « traduire » ? Comment conduire et partager une évaluation fine des besoins, goûts et attentes des personnes ? Comment assurer l’utilisation d’outils adaptés (synthèse vocale, photolangage, pictogrammes…) dans tous les contextes de vie de la personne ? Comment valoriser les savoirs expérientiels des personnes sans langage oral ?
Atelier 7 : Favoriser l’insertion professionnelle : les multiples facettes du parcours
Le champ de l’insertion professionnelle est en pleine mutation, notamment à la suite du plan de transformation des ESAT et à la mise en œuvre de la loi pour le plein emploi. Si ces politiques publiques présentent des enjeux forts, elles sont également une opportunité pour faire évoluer les pratiques d’accompagnement des personnes en situation de handicap.
En travaillant les différentes dimensions du parcours (fin de la scolarité, formation professionnelle, orientation, suivi post-embauche, étayage du cadre de travail…), comment créer un écosystème permettant aux personnes, à partir de leurs choix, de développer leurs potentialités, de valoriser leurs compétences professionnelles et leurs savoirs expérientiels, de se sentir bien au travail ? Est-il possible de sortir des « sentiers battus » pour faire naître de nouvelles dynamiques d’accompagnement ?
Atelier 8 : Décider pour soi même quand on vieillit, et jusqu’au bout de la vie
L’avancée en âge des personnes en situation de handicap amène souvent un lot de questionnements voire d’inquiétudes divers. Comment accompagner les personnes dans cette nouvelle phase de vie, et prendre en compte leurs choix, alors même que leur discernement peut diminuer ? Quelles adaptations mettre en œuvre pour que la personne conserve son cadre de vie (habitat, emploi, activités) autant qu’elle le souhaite ? De quelle manière prévenir la rupture des liens sociaux lorsqu’un changement de contexte s’impose ?
Les différentes étapes du vieillissement – et de son acceptation – nécessitent d’accompagner la personne comme ses proches, pour qu’elle soit en mesure de décider pour elle-même dans des situations évolutives, et jusqu’au bout de la vie.
Promouvoir l’autodétermination des personnes qui avancent en âge se présente ainsi comme un défi aux facettes multiples, alliant empathie, technicité et éthique.
Atelier 9 : L’accès au numérique : un enjeu pour la participation sociale et l’accès aux droits
Utiliser les médias numériques et évoluer dans l’univers de l’Internet est aujourd’hui essentiel pour participer à la vie sociale. L’accessibilité numérique est un levier indispensable pour favoriser l'inclusion sociale et l'accès aux droits. Elle nécessite cependant des savoirs faire particuliers, notamment pour préserver sa sécurité dans un environnement dématérialisé où les rapports humains sont différents et où les informations, vraies ou fausses, foisonnent.
Les personnes accompagnées doivent donc développer des habiletés pour naviguer de façon « éclairée », et connaître les fonctionnements des services essentiels pour leur participation sociale et l’accès à leurs droits. Alors que nombre de personnes accompagnées sont en difficulté sur ces points, comment créer un écosystème favorisant leur accès au numérique, afin d’en tirer pleinement parti ?
Atelier 10 : Diversifier les formes d’habitat pour répondre à la diversité des projets de vie
Comment permettre à chacun d’habiter là où il est, ou là où il veut être ? Est-il possible que les personnes en situation de handicap puissent, comme tout un chacun, déménager si elles le décident ?
La diversification des modes d’habitat est un des principaux leviers de la transformation de l’offre médico-sociale et de l’autodétermination des personnes. Habitats API (accompagné, partagé, inséré dans la vie locale), inclusif, éclaté, partagé, protégé, mixte, regroupé… sont autant de réponses pour favoriser l'inclusion sociale, l'autonomie et l'exercice des droits fondamentaux des personnes en situation de handicap. Elles nécessitent parfois d’oser une prise de risque, qu’il faut alors évaluer et partager. Ces évolutions ne doivent au demeurant pas faire oublier que certaines personnes trouveront leur équilibre et leur épanouissement dans une structure d’hébergement collectif qu’elles ont choisie.
Ainsi, l’enjeu du bien-être et de la qualité de vie des habitants est vaste : à la grande diversité des aspirations, doit répondre la pluralité de l’offre de logement et d’accompagnement. Quelles évolutions des organisations, des pratiques éducatives, soignantes et managériales peuvent, voire doivent être envisagées, pour s’adapter à ce mouvement et l’amplifier ?